Salzburg, 11. Mai 2015: Ab sofort steht ein neues Angebot der Hospiz-Bewegung Salzburg in Kooperation mit der Caritas Salzburg zur Verfügung: PAPAGENO - das mobile Kinderhospiz bietet die aktive Betreuung von schwer kranken Kindern und Jugendlichen mit nicht-onkologischer Diagnose an. Im Fokus stehen neben körperlichen auch psychisch-emotionale, soziale, kulturelle und spirituelle Bedürfnisse der jungen PatientInnen und deren Familien. Ziel des interprofessionell arbeitenden Teams ist es, dem/der Erkrankten und dem gesamten psychosozialen Umfeld die höchstmögliche Lebensqualität zu ermöglichen. Zur Finanzierung des neuen mobilen Kinderhospizes werden dringend Spenden gebraucht!
Das neue Angebot in der Palliativ- und Hospizbegleitung im Bundesland Salzburg ist speziell für Kinder und Jugendliche bis zum 18. Lebensjahr, die mit einer lebensbedrohlichen oder lebenslimitierenden, jedoch nicht-onkologischen Erkrankung konfrontiert sind, zugeschnitten. Die Inanspruchnahme der Leistung steht den betroffenen Familien frei und ist unabhängig von Verlaufsdauer und Heilungschancen.
PAPAGENO: Mobiles Palliativ- und Hospizteam für Kinder und Jugendliche
Dr. Maria Haidinger, Obfrau der Hospiz-Bewegung Salzburg: „Der Wert unserer Gesellschaft bemisst sich am Umgang mit ihren schwächsten Mitgliedern und dazu gehören wohl Familien, die von einer lebensbegrenzenden Erkrankung eines Kindes betroffen sind. Es gehört daher auch zu den Aufgaben eines solidarischen und in gerechter Weise zugänglichen Gesundheitswesens, diesen PatientInnen in ihrem familiären Umfeld entsprechende Hilfe und Unterstützung anzubieten.
Das Thema der Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen haben wir von der Hospiz-Bewegung Salzburg bereits vor einigen Jahren aufgegriffen und auf Österreichebene an der Konzeptentwicklung mitgewirkt. Zugleich haben wir Ehrenamtliche in einem eigenen Lehrgang für die Kinderhospizbegleitung ausgebildet und sind bereits in der Begleitung tätig. Daher haben sich Caritas und Hospiz-Bewegung für Salzburgs mobiles Kinderhospiz PAPAGENO zusammengeschlossen, das als Pilotprojekt startet, um langfristig eine bedarfsgerechte Betreuungsstruktur auch für den nicht-onkologischen Bereich anbieten zu können. Dabei sind wir derzeit allein auf Spendengelder angewiesen“.
Das PAPAGENO-Team arbeitet in enger, regionaler Vernetzungsstruktur mit dem Kinderzentrum der Landeskliniken Salzburg, dem Regenbogenteam der Kinderkrebshilfe Salzburg sowie der KIKRA – Verein Kinderhauskrankenpflege Salzburg und der Lebenshilfe Salzburg. Der Name PAPAGENO stammt aus Mozarts Zauberflöte. So wie der freundliche und lustige Vogelfänger Papageno dem Helden Tamino in der Oper verlässlich zur Seite steht, begleitet auch das Team des mobilen Kinderhospizes Salzburg Kinder und Jugendliche sowie deren Angehörige in einer schweren Zeit.
Bedarf in Salzburg
Caritas Direktor Johannes Dines: „Wie die parlamentarische Enquetekommission zum Thema „Sterben in Würde“ im Nationalrat deutlich gemacht hat, war es jetzt auch in Salzburg höchste Zeit, für Kinder und Jugendliche mit lebensbegrenzenden Erkrankungen eine bestmögliche Begleitung, auch im häuslichen Bereich, zu schaffen. Ich bin unendlich froh, dass uns das nun in Kooperation mit der Hospiz-Bewegung Salzburg gelungen ist. Denn wenn Kinder oder Jugendliche schwer erkranken, dann erschüttert die Diagnose das gesamte Familienleben. Nicht nur der/die junge PatentIn braucht dann professionelle und liebevolle Unterstützung, auch die Eltern und Geschwister sollten in dieser schweren Zeit so weit als möglich Sicherheit und Geborgenheit erfahren. Das neue, mobile Kinderhospiz PAPAGENO bietet eine umfassende Betreuung aller Beteiligten“.
Im Bundesland Salzburg haben ca. 25 Familien pro Jahr einen Bedarf an allgemeiner pädiatrischer Palliativversorgung. Davon sind rund 12 bis 15 Familien von Erkrankungen aus dem nicht-onkologischen Bereich betroffen. Ziel des Pilotprojektes der Hospiz-Bewegung Salzburg und der Caritas Salzburg ist es, in den nächsten Jahren eine flächendeckende Versorgung im Bundesland Salzburg (bis zu 20 Familien pro Jahr) aufzubauen.
Team begleitet umfassend, interprofessionell und empathisch
Das interprofessionelle Team setzt sich aus der Palliativ-Kinderärztin Dr. Regina Jones, Oberärztin für Kinder- und Jugendheilkunde an der Uniklinik Salzburg, einer Krankenschwester sowie ehrenamtlichen HospizbegleiterInnen zusammen und arbeitet eng mit einer/m SozialarbeiterIn bzw. TherapeutIn zusammen. Das Team begleitet sowohl bei Krankenhausaufenthalten als auch im häuslichen Bereich umfassend, interprofessionell, und empathisch.
Insgesamt 48 ehrenamtliche Kinderhospiz-BegleiterInnen haben neben dem allgemeinen Lehrgang für Lebens-, Sterbe- und Trauerbegleitung einen speziellen Lehrgang zur Kinderhospizarbeit absolviert. Damit steht den betroffenen Familien ein zusätzliches Netzwerk aus freiwilligen MitarbeiterInnen mit hoher Qualifikation, langjähriger Erfahrung und Interprofessionalität zur Verfügung.
Lebendigkeit in einer schwierigen Situation
Lebendigkeit, Empathie und Lebensförderung in einer schwierigen Situation nehmen in der Arbeit des PAPAGENO-Teams einen hohen Stellenwert ein. Betroffene Familien brauchen nicht nur medizinische und pflegerische Leistungen, sondern vor allem Zeit, liebevolle Zuwendung sowie die Möglichkeit zu Gesprächen, die helfen Ängste und Sorgen zu lindern. Positive Werte wie Lebensfreude, Sicherheit, Vertrauen, Verständnis und Nähe helfen die belastende Lebenssituation bestmöglich zu bewältigen.
Dr. Regina Jones, Kinderärztin des PAPAGENO mobilen Kinderhospizes: „Kinder sind keine kleinen Erwachsenen! Dies merken wir bei der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit lebenslimitierenden Erkrankungen besonders deutlich. Nicht nur die Krankheitsbilder und die spezifischen Bedürfnisse unterscheiden sich vom Erwachsenenbereich, vor allem das familiäre Umfeld ist in allen Überlegungen viel stärker mit einzubeziehen. Während es im onkologischen Bereich bereits eine gute mobile Palliativbetreuung für Kinder und Jugendliche gibt, haben uns Anfragen in den letzten Monate gezeigt, dass die palliativmedizinische Versorgung im nicht-onkologischen Bereich weitgehend fehlt“.
Die Leistungen des mobilen Kinderhospizes umfassen die Bereiche der medizinischen, pflegerischen, psychosozialen und spirituellen Begleitung vom Zeitpunkt der Diagnose an.
Die medizinische und pflegerische Betreuung durch die Kinderfachärztin Dr. Regina Jones und einer Kinderkrankenschwester mit Erfahrung in pädiatrischer Palliativmedizin, speziell in der Schmerztherapie und Symptomkontrolle, helfen den/die Patientin möglichst beschwerdefrei zu halten und längere Krankenhausaufenthalte zu vermeiden. Die pflegenden Eltern werden beraten und geschult.
Die psychosoziale Begleitung besteht aus Entlastungsgesprächen durch ehrenamtliche Kinderhospiz-BegleiterInnen, die speziell für diese Aufgabe geschult wurden und die Unterstützung bei der Alltagsbewältigung anbieten. Fragen und Sorgen aller Familienmitglieder werden angenommen und altersgemäß beantwortet. Bei Bedarf werden auch eine TherapeutIn bzw. SozialarbeiterIn in die Betreuung und Bewältigung der Familiensituation mit eingebunden.
Vor allem bei Schuld- und Sinnfragen kann eine spirituelle Begleitung viel Last und Sorge nehmen. Die MitarbeiterInnen des PAPGENO mobilen Kinderhospizes nehmen sich dieser Fragen und Nöte an und können bei Bedarf auch eine/n SeelsorgerIn der jeweiligen Religion beiziehen. Die Betreuung der Familie und der Angehörigen währt über den Tod des Kindes bzw. Jugendlichen hinaus. In der zusätzlich geplanten Trauerbegleitung helfen Gespräche sowie das Angebot einer Trauergruppe beim Abschiednehmen. Ein weiteres Anliegen des Kinderpalliativ-Teams ist die Bildungs- und Bewusstseinsbildung, die schon in den Kindergärten und Schulen ansetzt. Die Themen „schwere Krankheit“ und „Tod“ sollen enttabuisiert werden, um der sozialen Ausgrenzung von Betroffenen in schwierigen Situationen entgegenzuwirken.
Spenden für PAPAGENO- das mobile Kinderhospiz
Raiffeisenverband Sbg:
IBAN AT11 3500 0000 0004 1533
BIC RVSAAT2S
Kennwort: PAPAGENO
Pressekontakt
Mag. Dr. Margit Greisberger
Caritas Salzburg
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